Omdat iedereen op zijn hoofd en lijf zou moeten kunnen vertrouwen

Tessa van den Berg

( Walk 4 MS wandeltocht 10km )

Normal 10be02d9124ff4741826213961c87b98af56f084
from € 2.500 (80%)

Hallo,
Ik ben Tessa, dol op buiten zijn en bewegen! Maar dat laatste kan soms opeens niet meer.
’n Paar maanden terug lag ik nog in het ziekenhuis. Mijn linkerbeen, -voet, -arm en -hand deden het zomaar niet meer. Ik ben Tessa, dol op buiten zijn en bewegen. En ik heb MS, net als 17.000 anderen in Nederland.

Inmiddels voel ik me gelukkig weer stukken beter!
De oude word ik sinds mijn diagnose niet meer. Álles, álles is veranderd. MS is ongeneeslijk.
Maar voorlopig loop, zwem en fiets ik weer! Mijn lichaam lijkt het weer te doen.
Ik weet dondersgoed dat zo’n noodkuur in het ziekenhuis niet de oplossing is.
Soms helpt het tijdelijk wel, soms helpt het niet. En waarom dat zo is? Niemand die het weet.
Wat MS precies veroorzaakt? Dat weet niemand (nog).
Hoe MS genezen kan worden? Ook dat weet niemand (nog).
Hoe MS voorkomen kan worden? Ook dat weet niemand (nog).
DAAROM IS ONDERZOEK NAAR MS KEIHARD NODIG!

Want al die onzekerheid, al die functies die zomaar uit kunnen vallen, dat zou niemand hoeven ervaren.
Voor mij, die 17.000 anderen, en onze omgeving is die onvoorstelbare onzekerheid dagelijkse werkelijkheid.
Ik loop voor onderzoek naar MS.

Rokjesdag kan dit jaar in jouw eigen omgeving, in eigen tempo, in alle rust, op het moment dat ik mijn goede uren heb.
Loop, ren of rol je mee?
Start jouw eigen actiepagina en verzamel geld voor onderzoek.
Of doneer!
Want onderzoek naar MS is keihard nodig!

(Voor mij is deze Rokjesdagloop volgens de Corona-maatregelen ideaal. Afspraken nakomen gaat door mijn grillige MS steeds lastiger. Deze Rokjesdagloop kan ik in alle stilte doen. Prikkels en geluid krijg ik niet meer goed verwerkt. Elke dag is nu ’n vermoeiende bron van prikkels en impulsen. Ook ’n onzichtbare uiting van mijn MS.)

Ik zeg het nog maar ’n keer: al die onzekerheid, al die functies die zomaar uit kunnen vallen, dat zou toch niemand hoeven ervaren? DONEER!
Want onderzoek naar MS is keihard nodig!
Dankuwel.

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all
€ 50 28-10-2020 | 08:27 Het bekijken en beluisteren van het interview van Tessa en Maartje van Weegen, ontroerde me diep. De oprechte, warme, soms grappige sfeer bracht het onderwerp plots haarscherp naar de oppervlakte. Het verdriet en de onzekerheid die deze ziekte veroorzaakt bij Tessa greep me aan. Haar beschrijving van wat vriendschap betekent, "een bakje eten neerzetten en weer vertrekken", die kleine details maken de strijd voelbaar. Knap hoor, zo'n oprecht en open verhaal. Want het is godverdomme een klote ziekte!
€ 15 26-10-2020 | 11:03 Omdat onze zoon ook MS heeft en de impact groot is.
€ 15 14-10-2020 | 00:23
€ 150 12-10-2020 | 13:41
€ 25 10-10-2020 | 21:41
View all

Dankwoord voor alle donateurs en geïnteresseerden

26-10-2020 | 11:17   Lieve donateurs, Grote dank aan jullie allen!   Kunnen wandelen is altijd fijn, maar als je je gedragen voelt door zoveel fijne, gulle donaties, vaak vergezeld met mooie, steunende woorden, … dát geeft vleugels!   Daarom stuur ik jullie deze mail omdat ik jullie van harte wil bedanken voor alle mooie, gulle donaties!   Ik voeg 'n linkje bij naar ’n interview dat ik had met Maartje van Weegen voor het jubileum magazine ter ere van het 40-jarig bestaan van MS Research.   Mocht je nou geen zin/tijd hebben verder te lezen dan hoop ik dat je toch hier het filmpje: interview Maartje van Weegen en Tessa kan en wil bekijken. Het geeft, volgens mij, ’n goed beeld van wat MS in mijn leven betekent: De rol van mijn lief, ouders en vrienden op wie ik bouw. Het belang voor mij om te blijven dromen en plannen maken, (ook als ik dat regelmatig op het laatste moment allemaal af moet zeggen…) Mijn innerlijke elastiek dat daarmee onder spanning staat.   Aan het einde probeer ik nog wat uit te leggen over de impact die MS op mijn cognitie heeft; Dat mijn hersenen soms tijdenlang door ’n soort ongrijpbare, ondoordringbare mist worden omgeven. Dat ik van alles ‘zomaar’ vergeet of even niet meer weet. Dat ik verdwaal, namen kwijt ben in mijn hoofd. Dat de logica van iets simpels koken opeens ingewikkelde wiskunde wordt. Dat soort dingen vertel ik vaker.   Maar dat het ook ’n enorme impact heeft op mijn sociale leven is voor velen nog onbekend. Dat ik drukte en (gezellig) gezelschap regelmatig mijd omdat het me verwart. Omdat ik de draad kwijt raak door prikkels zoals licht, bewegingen  en geluid. Dat ik grapjes soms niet meer begrijp, maar alles letterlijk neem. Dat ik mensen niet herken, niet meer weet of voel wat ons ‘sociaal verband’ ook al weer is. Dat ik de onzichtbare regels van verstandhouding daardoor niet meer weet of aanvoel, … Dat, dat weet haast niemand. En hoe angstig of eenzaam dat soms maakt evenmin.   Ook dat komt in dit interview helaas toch nog niet helemaal duidelijk naar voren. Maartje van Weegen vraagt ernaar en ik doe ’n poging helderheid te geven maar de juiste woorden en uitleg vind ik niet meer. Laat het dan hierboven maar gezegd zijn. ;-) De blogs waar Maartje van Weegen ’n paar keer naar verwijst zijn te vinden op de website Toekomst met MS: lees ze hier   Overigens was het vooraf niet gepland dat dit interview online zou komen. (Anders had ik mijn fris gewassen haren wel gekamd en ’n mascara'atje was ook wenselijk geweest.) Echter, MS Research vond het zo’n openhartig, verhelderend interview dat ze het online plaatsten. En ondanks het gebrek aan mascara en mijn slordige coupe vind ik dat eigenlijk ook…   Ik hoop dat dat voor jou ook zal gelden!   Dus, lieve donateurs, bekend en mij soms onbekend, Nogmaals dank voor al jullie donaties! Groot of klein, ze zijn allemaal ontzettend welkom én keihard nodig!    Want onderzoek naar die grillige, onvoorspelbare, ongeneeslijke, meedogenloze     hersen- en zenuwziekte blijft zó nodig!      Ik heb er drie dagen (ondanks de regen) gelukkig heerlijk voor kunnen wandelen. Dagelijks liep iemand met mij mee in rustige stilte afgewisseld met bijzondere gesprekken. En dat is fijn want MS heb je niet alleen.    In totaal zamelden we deze online Rokjesdagloop, lopend, rennend en rollend  tot dusver:  € 37.862  op voor onderzoek naar MS!! Ik schrijf: “tot dusver” want de actiepagina blijft nog online tot 7 november, dus mocht je iemand kennen die wilde doneren, het kan nog! Doneer hier  Stuur het filmpje, de actiepagina, of deze mail gerust door als je denkt dat meer mensen dit moeten zien of lezen.   Lieve, bovenbeste donateurs, Ik wens jullie ’n goede, energieke gezondheid! Ik hoop dat het virus ons allen bespaard blijft. En dat we ondertussen, met elkaar, ‘het leven grijpen als het heet is’.   Dank.   Liefs, Tessa   Bijlagen Voorbeeld van YouTube-video Ambassadeur Maartje van Weegen in gesprek met Tessa. weergeven     Bijlagen
Read more